Waisen der Medizin: Wenn es keine Diagnose zu geben scheint
Klinikum St. Georg kompetenter Partner bei seltenen Erkrankungen / weltweiter Aktionstag am 28. Februar
Als eine im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) akkreditierte Einrichtung ist das Klinikum St. Georg in Leipzig ein qualifizierter und kompetenter Ansprechpartner für Betroffene. Hinter ihnen liegt meist ein langer Leidensweg, bevor sie einen verlässlichen Befund erhalten. Am Klinikum St. Georg arbeiten die einzelnen Fachbereiche eng zusammen, um die an einer seltenen Erkrankung leidenden Patienten zielgerichtet behandeln zu können. Ausgangspunkt für die Diagnostik und anschließende, interdisziplinäre Behandlung Betroffener bildet die Klinik für Infektiologie/Tropenmedizin, Nephrologie und Rheumatologie. Dr. Iris Minde, Geschäftsführerin des Klinikums St. Georg, erläutert: „Wir verfügen über ein optimales klinisches Setting für die Diagnosestellung und erfüllen somit alle Bedingungen für weiterführende, differenzierte Untersuchungen, sowohl personell als auch laborseitig“.
Am Anfang der Untersuchungen steht der Patient ohne Diagnose. Bei der umfangreichen Diagnostik und detaillierten Bestimmung des Krankheitsbildes kommt insbesondere dem Fachbereich Nephrologie eine tragende Rolle zu. „Wesentlich für den Erfolg der diagnostischen Bemühungen ist die enge kollegiale Vernetzung der beteiligten Abteilungen, wobei insbesondere die Expertise der Rheumatologie, der exzellenten Laborabteilungen am Klinikum und die Erfahrung der Kollegen aus dem ImmunDefektCentrum von großer Bedeutung sind“, ergänzt Dr. Ralph Wendt, Oberarzt der Abteilung Nephrologie und Experte für Seltene Erkrankungen.
Bestätigt sich der Verdacht auf eine seltene Erkrankung, wird der Patient zur weiteren Behandlung an die entsprechende Fachrichtung übergeben. Außerdem besteht eine enge Zusammenarbeit mit dem zum Klinikum gehörenden ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL), das Ansprechpartner für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Immundefekten sowohl im ambulanten als auch im stationären Bereich ist.
Neben der Diagnostik und Behandlung bildet die Forschung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen einen weiteren wichtigen Baustein, um die nötige Expertise stetig weiterzuentwickeln und immer auf dem aktuellen Stand zu halten. So werden an der Klinik für Infektiologie/Tropenmedizin, Nephrologie und Rheumatologie und am IDCL zahlreiche Studien durchgeführt.
Hintergrund:
In Deutschland leiden etwa vier Millionen Kinder und Erwachsene an einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen (SE). In Europa gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von der Erkrankung betroffen sind. Immer am letzten Tag im Februar kommen zahlreiche Betroffene sowie deren Angehörige sowie Protagonisten und Sponsoren zusammen, um am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) darauf aufmerksam zu machen.
Mit dem jährlich unter einem wechselnden Motto stattfindenden Aktionstag sollen Vertreter aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft und Forschung, aber auch die Gesellschaft für das Thema „Seltene Erkrankungen“ sensibilisiert werden. Bewusst wurde dafür der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, der seltenste Tag des Jahres, gewählt, um die Botschaft zu untermauern.